8 हफ्ते के मासूम बच्चे को लगेगा 16 करोड़ का इंजेक्शन, जानिए इसे कौन सी है बीमारी और इतना महंगा क्यों है इंजेक्शन

चैतन्य भारत न्यूज

आठ हफ्ते के एक बच्चे को दुनिया का सबसे महंगा इंजेक्शन लगाया जाएगा। यह मामला ब्रिटेन से सामने आया है। अब आपके दिमाग में भी यह प्रश्न आ रहा होगा कि आखिरकार इस मासूम से बच्चे को ऐसी कौन सी बीमारी है जिसके लिए उसे 16 करोड़ रुपए का इंजेक्शन लगाया जाएगा। हम आपको बताते है इस बीमारी के बारे में-

क्या है SMA बीमारी

इस बीमारी का नाम है जेनेटिक स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी यानी कि SMA। जेनेटिक स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी यानी SMA शरीर में एसएमएन-1 जीन की कमी से होती है। इससे सीने की मांसपेशियां कमजोर होने लगती हैं और सांस लेने में तकलीफ होने लगती है। यह बीमारी ज्यादातर बच्चों को ही होती है और बाद में दिक्कत बढ़ने के साथ मरीज की मौत हो जाती है। ब्रिटेन में ये बीमारी ज्यादा है और वहां करीब 60 बच्चे हर साल ऐसा पैदा होते हैं जिन्हें ये बीमारी होती है।

क्यों इस बीमारी का इंजेक्शन है दुनिया में सबसे महंगा

इस रोग से ज्यादा पीड़ित बच्चे ब्रिटेन में हैं लेकिन वहां इसकी दवा नहीं बनती है। इस इंजेक्शन का नाम जोलगेनेस्मा है। ब्रिटेन में इस इंजेक्शन को इलाज के लिए अमेरिका, जर्मनी और जापान से मंगाया जाता है। इस बीमारी से पीड़ित मरीज को यह इंजेक्शन सिर्फ एक ही बार दिया जाता है इसी वजह से यह इतनी महंगी है क्योंकि जोलगेनेस्मा उन तीन जीन थैरेपी में से एक है जिसे यूरोप में इस्तेमाल करने की अनुमति दी गई है।
तीन साल पहले तक इस बीमारी का इलाज भी संभव नहीं था लेकिन 2017 में काफी रिसर्च और टेस्टिंग के बाद सफलता मिली और इंजेक्शन का उत्पादन शुरू किया गया। साल 2017 में 15 बच्चों को यह दवा दी गई थी जिसके बाद सभी 20 हफ्तों से ज्यादा दिनों तक जीवित रहे थे।

जिस बच्चे को 16 करोड़ रुपए का इंजेक्शन लगाया जाएगा उसका नाम एडवर्ड है। बच्चे के माता-पिता ने इस महंगे इलाज के लिए क्राउड फंडिंग (मदद के लिए चंदा) से पैसे जुटाने की मुहिम शुरू की है और उन्हें अब तक 1.17 करोड़ रुपए बतौर मदद मिल भी चुके हैं। उन्होंने कहा उनके लिए पैसे से ज्यादा कीमती मासूम की जिंदगी है।

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